Пушкинские волонтеры из БФ «Милосердие» просят принять участие в онлайн-марафоне

Пушкинские волонтеры из БФ «Милосердие» просят принять участие в онлайн-марафоне - http://inpushkino.ru/
Фото: inpushkino.ru

14 мая 2020 года произойдет беспрецедентное событие! Книга рекордов России произведет фиксацию уникального рекорда «Самая большая сумма пожертвований для одного человека, собранная за 24 часа».

Неравнодушные граждане со всей страны сплотились, чтобы спасти годовалую Варю Ростову, у которой диагностировано страшное генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1-го типа (СМА 1 тип).

В настоящее время малышка обездвижена, болезнь отнимает силы каждую минуту, слабеют и дыхательные мышцы. Каждый день без жизненно необходимого лечения может стать для Вари последним.

К счастью, в апреле 2019 года в США зарегистрировано единственное в мире лекарство (препарат Золгенсма), способное не только остановить дальнейшее развитие болезни, но и восстановить утраченные навыки. Данное лекарство на сегодняшний день не имеет аналогов и стоит 2 млн. 125 тыс. долларов США!!! В настоящее время силами волонтеров собрано менее 45 млн. рублей.

В связи с огромной суммой сбора и очень ограниченным сроком на спасение, родители Вари при поддержке Благотворительного фонда «Милосердие» (ОГРН 1065000030347) решились на отчаянный шаг и подали заявку на установление единственного в России рекорда, от которого зависит жизнь маленького гражданина – Варвары Станиславовны Ростовой.

Как указал 15 января 2020 года в своем послании Федеральному Собранию Президент РФ Владимир Владимирович Путин, приоритетными направлениями на сегодняшний день является поддержка детей и их семей, а задачей государственного масштаба - СБЕРЕЖЕНИЕ и приумножение народа России с главным лозунгом: забота о каждом!

Мы, неравнодушные граждане нашей страны, просим Вашей помощи в освещении события, проводимого с целью собрать денежные средства, необходимые для лечения Вари Ростовой, а также привлечь внимание к проблеме дороговизны и недоступности лекарства от СМА.

В день мероприятия будет проведен 24-х часовой онлайн марафон в социальных сетях, в том числе с привлечением некоторых российских звезд, из уже поддержавших Варю, таких, как актеры кино: Александр Петров, Дмитрий Певцов, Алексей Климушкин, актеры комедийного жанра: Азамат Мусагалиев, Ольга Картункова, Денис Дорохов, Екатерина Варнава, Евгений Бондаренко, Мария Кравчеко, Надежда Ангарская, комик Гарик Мартиросян и его супруга Жанна Левина, звезды эстрады: певица Ханна, Наташа Королева, Катя Лель, Жасмин, Денис Клявер, Анастасия Стоцкая, Сергей Зверев и многие другие.

Каждый может принять участие в установлении Народного рекорда, сделав пожертвование любой суммы посредством направления смс на короткий номер 3434 (БФ «Милосердие») с текстом ВАРЯ пробел СУММА пожертвования.

Девизы события: «Установим рекорд вместе, не выходя из дома», «Установим рекорд = спасем жизнь».

Подробности события:

Сайт http://Варюша-живи.рф

Инстаграм https://instagram.com/help_varya?igshid=1034ndpd4ms6d

Одноклассники https://ok.ru/group/58241769079021

ВК https://vk.com/varya_rostova

Ютуб канал https://m.youtube.com/channel/UCm4iS1D6dj_KOHD95fburYg

Фейсбук : https://www.facebook.com/help.varya/

Телеграмм: https://t.me/helpvarya_bot

Благотворительный фонд «Милосердие» https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-vare/

Источник: http://inpushkino.ru/novosti/obshchestvo/pushkinskie-volontery-iz-bf-miloserdie-prosyat-prinyat-uchastie-v-onlayn-marafone

Новости соседних регионов по теме

Сергунина: Москва проведет онлайн‑марафон «День наследия» 16 мая / Фото: mos.ru Сообщается, что в ближайшую субботу в Москве пройдет второй онлайн-марафон «День наследия-2020».
10:42 14.05.2020 Звездный бульвар - Москва
Подведены итоги музыкального онлайн-марафона, посвящённого 75-летию Великой Победы.
09:53 13.05.2020 Администрация Тихорецкого района - Тихорецк
 
По теме
22 мая на Коломенском заводе рядом с мемориальным комплексом памяти заводчан, погибших в годы Великой Отечественной войны, высажено 8 молодых елей взамен тех, что были вырублены,

26.05.2020
 
Начальник ФБУ «Авиалесоохрана»  и представители коллектива приняли участие в акции "Сад Памяти" в окрестностях мемориала «Героям-Панфиловцам» в  Волоколамском  районе  Московской области - Авиалесоохрана Памятное мероприятие стало частью Международной акции «Сад Памяти», приуроченной к  75-годовщине Победы советского народа  в Великой Отечественной войне.

25.05.2020
Сотрудники ФБУ «Рослесозащита» приняли участие в акции «Сад Памяти» - Рослесозащита 25 мая 2020 года в деревне Дубосеково Волоколамского района Московской области, где расположен мемориальный комплекс «Героям-панфиловцам», посвящённый легендарному подвигу 28 бойцов Красной Армии,

25.05.2020
 
В Подмосковье работают он-лайн приёмные "Судьба солдата": как принять участие? - Новые рубежи В среду, 27 мая и в четверг, 28 мая 2020 года, с 16:00 до 20:00 в режиме онлайн-конференций специалисты поисковых отрядов Московской области будут вести прием населения для консультации в рамках проекта "Судьба Солдата.

25.05.2020
Коломенская пастила - Правительство Московской области Источник: © , сайт Афиша Подмосковья Подмосковный музей «Коломенская пастила» запустил онлайн-экскурсии, посмотреть которые можно с пастилой и чаем по-коломенски,

25.05.2020
ОНД по г.о. Красногорск напоминает: за ложный вызов грозит штраф - Красногорские вести Отдел надзорной деятельности и профилактической работы по городскому округу Красногорск сообщает, что за истекший период с начала 2020 года на территории городского округа Красногорск произошло 164 пожара,
Красногорские вести
25.05.2020
Чайные наборы вручили врачам городского округа - Единая Россия Орехово-Зуево Депутаты партии «Единая Россия» передали чайные набора врачам  По поручению Московского областного регионального отделения Партии Игоря Брынцалова врачам Орехово-Зуевского городского округа,
Единая Россия Орехово-Зуево
26.05.2020
Последние звонки прозвучали в Большом Подольске 25 мая для более 5 тысяч выпускников - Городской округ Подольск Более 5 тысяч выпускников 9-х и 11-х классов подольских школ попрощались в понедельник, 25 мая, со своими учителями, школами и вскоре сделают решительный шаг во взрослую жизнь.
Городской округ Подольск
25.05.2020
С 15 мая 2020 года реализуется проект серии групповых онлайн-тренировок #живуспортомдома - Городские вести В рамках принимаемых мер по предотвращению распространения новой короновирусной инфекции (COVID-19) для поддержания физической формы и двигательной активности в домашних условиях Министерством физической культуры и спорт
Городские вести
25.05.2020
«Вокруг Москвы» 24 мая.  Волонтеры передали медицинским работникам поликлиник, больницы и станции скорой помощи Реутова более трехсот пятидесяти подарочных наборов к чаю в рамках акции.
25.05.2020 Вокруг Москвы
В текущей неблагоприятной эпидемиологической ситуации, связанной с угрозой распространения заболеваний, вызванных новой коронавирусной инфекцией, в соответствии с постановлением правительства РФ от 03.04.2020г.№432,
25.05.2020 Долгие Пруды
Сотрудники ФБУ «Рослесозащита» приняли участие в акции «Сад Памяти» - Рослесозащита 25 мая 2020 года в деревне Дубосеково Волоколамского района Московской области, где расположен мемориальный комплекс «Героям-панфиловцам», посвящённый легендарному подвигу 28 бойцов Красной Армии,
Рослесозащита
25.05.2020
Крымские и российские писатели ведут подготовку к проведению в солнечной Ялте очередного, уже XI Международного литературного фестиваля «Чеховская осень»,
25.05.2020 За новую жизнь
Чайные наборы вручили врачам городского округа - Единая Россия Орехово-Зуево Депутаты партии «Единая Россия» передали чайные набора врачам  По поручению Московского областного регионального отделения Партии Игоря Брынцалова врачам Орехово-Зуевского городского округа,
Единая Россия Орехово-Зуево
26.05.2020
Последние звонки прозвучали в Большом Подольске 25 мая для более 5 тысяч выпускников - Городской округ Подольск Более 5 тысяч выпускников 9-х и 11-х классов подольских школ попрощались в понедельник, 25 мая, со своими учителями, школами и вскоре сделают решительный шаг во взрослую жизнь.
Городской округ Подольск
25.05.2020
Депутаты партии «Единая Россия» передали чайные набора врачам  По поручению Московского областного регионального отделения Партии Игоря Брынцалова врачам Орехово-Зуевского городского округа,
26.05.2020 Единая Россия Орехово-Зуево
ЛЮБЕРЦЫ. 25 мая. INLYBERTSY.RU - В городском округе Люберцы количество заболевших COVID-19 выросло на 13% за период с 18 по 25 мая, сообщает Люберецкое информагентство.
25.05.2020 Люберецкая панорама